CBL

 

1.  SUMBING (MY TRUE STORY)

19 April 2013 pukul 12:38

Pasti Tidak ada  orang tua di dunia ini yang menginginkan anak keturunannya lahir sumbing ,  dan tidak ada orang yang ingin terlahir dengan keadaan seperti itu.Tapi bagaimana jika ini terjadi ? Anak yang dinanti nanti dengan penuh kerinduan, ternyata lahir dalam keadaan sumbing. Pasti rasanya sedih sekali bercampur cemas dengan keselamatan si buah hati , cemas dengan masa depan si bayi kelak, cemas dengan ketersediaan biaya operasi, cemas membayangkan bagaimana kelak bila sibuah hati kita diejek teman-temannya, dan bermacam fikiran serta kecemasan lainnya, (Itulah yang keluarga besar kami alami ketika lahirnya anak kami yang ketiga Sarah Miftahul Jannah lewat caesar di RS Bhayangkara Palembang 29 agustus 2004). Sarah lahir dengan sumbing bibir, gusi dan langit langit.

Rasanya ketika itu tidak percaya, seperti mimpi, mendapat anugerah seperti itu, seumur umur saya belum pernah lihat bayi yang lahir dengan labio palato shizis. Satu minggu keluarga besar  menyembunyikan hal ini , alasannya menunggu sampai kesehatan saya pulih pasca caesar.   Setiap saya tanyakan mana bayinya (suami, mertua dan ortu saya bilang dirawat di RSMH karena gangguan pernafasan,  Apalagi ternyata sumbing juga akan  berpengaruh kepada kemampuan bernafas, kemampuan makan/minum, kemampuan  berbicara dan mendengar, juga berpengaruh kepada formasi gigi . Namun perlu diketahui bahwa dari 700 kelahiran terdapat seorang bayi sumbing, dan di Indonesia dalam setahun ditemukan kenaikan kasus sumbing 5000 anak/tahun (republika online, rabu 2 peb 2011) jadi anda bukanlah satu-satunya, berhenti menangis,  dan menyesali keadaan atau bahkan sampai minder dan menyalahkan sang pencipta.... seorang anak sumbing juga punya hak yang sama seperti anak anak lainnya,hak untuk berbahagia dan mencapai cita-citanya.

PENYEBAB SUMBING

Sumbing merupakan cacat bawaan sejak lahir yang disebabkan karena adanya gangguan yang menyebabkan gagalnya proses penyatuan  bibir atas pada masa pembentukan embrio yakni pada minggu ke-6 sampai minggu ke-10. Saat itulah pembentukan semua organ. Gangguan tersebut bersifat internal (genetik) dan eksternal (lingkungan),misalnya  seperti keracunan logam berat (merkuri), radiasi, pemakaian obat-obatan antivirus semasa kehamilan, paparan pestisida, alkohol, rokok dan obat obatan yang berbahaya dll.

Sumbing terdiri dari beberapa jenis :

• Sumbing di bibir atau celah di bibir (cleft lip atau labioschizis)
• Sumbing di langit-langit atau celah di langit-langit (cleft palate atau palatoschizis),
• Sumbing mulai dari bibir sampai langit-langit (cleft lip and palate atau labio palato schizis),
• Sumbing unilateral (hanya satu sisi)
• Sumbing bilateral (kedua sisi kiri dan kanan)

PENANGANAN SUMBING

Anak sumbing memerlukan perawatan yang ekstra dari sejak lahir ke dunia ,anak sumbing biasanya susah untuk menghisap payudara ibunya, dan harus dibantu dengan alat khusus,serta perlakuan khusus yang agak memakan waktu dan harus dengan penuh kesabaran.  Kalau sarah dulu hampir satu minggu dirawat di rs, minum susu lewat selang yang dipasang lewat hidung terus ke lambung atau biasa disebut sonde. Kira kira 2 hari sebelum pulang ke rumah dilatih minum susu dengan cara diteteskan ke mulut dengan spuit, pertama kali mencoba 30 ml hampir makan waktu 3  jam.Waktu itu rasanya sedih sekali, rasanya tidak mungkin sarah bisa mencapai berat 5 kg dalam waktu dekat.(syarat agar bisa dioperasi seorang bayi harus sehat dan memenuhi rule of ten, atau aturan 10, berat 10 pounds,sekitar 4-5 kg, umur 10 minggu  dan hb 10 gr%, kecuali untuk penyakit penyakit tertentu yang mengancam jiwa si bayi).  Alhamdulillah ternyata setelah beberapa hari sarah semakin pintar dan semakin cepat minum susunya. Waktu itu beberapa hari di rumah, datanglah bidan neli melihat sarah sambil membawakan hadiah 2 pasang baju bayi pr dan 2 dot khusus yang bahannya lembut, niplenya lembut, panjang dan mempunyai lubang yang besar , agar lebih mudah memberikan susu dan tidak tersedak karena niple yang panjang bisa menutup langit langit. Waktu memberikan susu juga posisinya harus benar,  agak ditegakkan sedikit agar makanan/minuman tidak masuk ke rongga pernapasannya yang bisa menimbulkan tersedak atau infeksi telinga bila ada makanan yang yang tertinggal di rongga hidung karena rongga hidung dan telinga tersambung.

Apa yang dapat kita lakukan bila mendapat anugerah, anak seperti ini, yang pertama tentu orang tua harus konsul dengan beberapa dokter yaitu

* dokter anak (agar kesehatan/daya tahan  anak bisa diperiksa dan terjaga dgn baik),

* dokter spesialis bedah plastik maupun bedah mulut (agar orangtua mengetahui kapan, dan apa saja tahapan operasi yang akan dilaksanakan, dan mengetahui apa yang perlu dipersiapkan sebelum operasi) 

* serta ahli terapi bicara ,agar mengetahui bagaimana cara terbaik untuk memberi makan/minum sebelum anak dioperasi.

Bila kondisi bayi sudah memungkinkan (sehat dan memenuhi rule of ten)

* Berat badan lebih dari 10 pounds (5 kg)

* Usia 10 minggu

* Kadar Hb (hemoglobin) lebih dari 10 gr (agar proses pembekuan darah selama dan sesudah operasi bagus)

* Jlh sel darah putih kurang dari 10.000 per ml. (menunjukkan daya tahan tubuh anak baik)

sebaiknya segera dilakukan operasi pertama, (untuk mencapai kesempurnaan operasi dilakukan secara bertahap dalam beberapa kali).

Operasi pertama ini adalah operasi penyatuan bibir (labioplasty), sebaiknya ketika bayi masih berumur 3-5 bulan.  (sarah melakukan operasi pertama ketika berumur 3 bulan dengan berat 5,3 kg, dengan dr Roni saleh SpBP di RSMH Palembang) karena pada usia 5-6 bulan anak sudah belajar mengucapkan huruf huruf bibir (B,F,M,P,V dan W) mis papa, baba dstnya bila lewat umur tersebut pengucapan bibir anak sudah terlanjur salah. Menunggu masa operasi kesehatan anak harus dijaga, dan ikuti jadwal imunisasi anak, Oh ya sesudah operasi, luka operasi harus dijaga kebersihannya, sebaiknya anak diberi susu dengan sendok dulu agar tidak mengganggu hasil operasi, jangan membiarkan anak memasukkan jari jari/tangan  ke mulut, jangan bermain dengan mainan yang ditiup,dan  jangan minum dengan sedotan, sampai luka operasinya sembuh betul dan kuat.

Operasi tahap kedua, yaitu operasi penyatuan langit langit (palato plasty), sebaiknya dilakukan pada saat usia bayi belum mencapai 2 tahun , karena saat itu si  bayi sedang aktif aktifnya belajar berbicara.Dalam kasus sarah operasi penyatuan langit langit dilakukan pada usia 1 tahun.Karena bila lewat dua tahun maka cara berbicara anak sudah menjadi kebiasaan dan terekam diotak sehingga susah untuk memperbaikinya, walaupun celah langit langit sudah tertutup.   Sebaiknya sesudah sembuh dari operasi anak segera diterapi oleh ahli terapi bicara agar pengucapan huruf huruf dalam bicaranya benar, jelas dan tidak terjadi sengau.

Saya pernah mendapat info dari teman sesama orang tua yang punya anak dengan celah di bibir dan langit langit (CBL), bahwa di Singapura operasi penyatuan bibir dan langit langit dilakukan secara bersamaan, dengan penyatuan langit langit terlebih dahulu.Tetapi kalau di Indonesia sepertinya masih jarang dokter yang melakukan seperti itu. Mengapa ya? Apa mungkin lebih karena alasan lamanya waktu operasi (sehingga lebih banyak obat bius, ) karena ada dua bagian tubuh yang harus dioperasi dan pasiennya masih kecil.

Operasi penyatuan langit langit sarah waktu itu dilaksanakan di RSMH palembang dan masih dengan dr Roni, setelah pulang dari RS, sarah diberikan makanan cair selama lebih kurang 1 bulan. setelah itu baru dengan bubur seperti umumnya. (to be continue ya .....)

Operasi operasi Sarah

Kita sambung lagi ya kisah My Little Angel 'Sarah Miftahul Jannah", maaf sebelumnya karena lama sekali baru part 2 ini diluncurkan...he he he .

Sebelumnya saya ulang lagi ya urutan urutan operasi yang dialami Sarah, mungkin nanti yang dialami putra atau putri ibu/bapak  akan berbeda dengan yang dialami anak saya, tapi harapan saya semoga ini bisa jadi tambahan informasi. 

1. Ketika sarah berumur 3 bulan, yaitu operasi penyatuan bibir seperti yang sudah saya tuliskan diatas.
2. Umur 1 Tahun operasi penyatuan langit langit.
3. Umur 7 tahun rekonstruksi langi langit, karena langit langit sarah lebih tinggi (lebih cembung) dari orang yang normal, serta masih ada celah di langit langitnya kurang lebih 2 mm. Sayangnya setelah operasi yang kedua ini celahnya masih tetap ada walaupun langit langitnya sudah lebih dekat dan tidak cembung lagi. Waktu saya tanya kedokternya bagaimana caranya kok bisa langit langit sarah sudah seperti orang normal, apakah di tambal? Dokternya bilang ada tehnik tertentu yang bisa buat seperti itu.
4. Satu tahun kemudian, saat Sarah berumur 8 tahun, Sarah operasi lagi untuk membetulkan letak hidungnya yang agak jatuh di sebelah kanan.  Kali ini dokternya mengambil sedikit tulang  dari belakang telinga Sarah untuk ditanam di hidungnya. Hasilnya hidung Sarah tidak begitu jatuh lagi.

 Sejak Sarah umur 9 tahun sampai sekarang, Sarah memakai kawat orto untuk gigi dan rahang atasnya yang bertujuan mencegah atau mengurangi terjadinya  hipoplasia, yaitu pertumbuhan rahang atas tertinggal dari rahang bawah,  dengan ciri ciri  posisi gigi atas berada di belakang gigi bawah pada posisi menggigit (saat gigi mengatup).  Untuk Sarah Drgnya yaitu Drg. Sri Wahyuningsih Rais.SpProsto, di RS Hermina Palembang (Dokter gigi ini mempunyai keahlian untuk membuat berbagai jenis gigi tiruan, mulai dari yang lepasan maupun gigi tiruan cekat dengan  mempertimbangkan agar gigi tiruan tersebut dapat diterima secara biologis oleh mulut sehingga aspek kesehatan mulut tetap terjaga.) membuatkan kawat orto yang bisa dwifungsi untuk meratakan gigi depan sarah yang tumbuhnya agak berantakan dan untuk memaksa pertumbuhan rahang atas agar sama dengan rahang bawahnya. Kawat ini mempunyai sekrup di tengahnya yang secara rutin sebulan sekali diputar oleh dokternya agar jaraknya semakin lebar. 

Ini dia penampakan kawat ortonya Sarah

Alhamdulillah setelah memakai kawat orto made in Drg Sri, sekarang giginya Sarah lebih rapi.  
Oh yach ini dia foto Sarah yang terbaru, tidak terasa sudah 10 tahun, sekarang Sarah sudah besar dan tumbuh menjadi anak yang riang dan percaya diri.

SARAH MY HERO


01092016
Sudah satu bulan sejak berpisah dengan Sarah karena sarah memilih melanjutkan sekolahnya jauh dari rumah.  Sebenarnya berat hati ini hendak melepas Sarah mandiri namun semangat Sarah menjadikan kami kuat dan percaya untuk melepasnya.

Terbayang Sarah kecil yang waktu TK dan saat saat awal di SD hanya memiliki beberapa orang teman serta teringat membaca tulisan Sarah di buku hariannya yang bercerita bagaimana sedihnya Sarah karena diejek oleh beberapa orang temannya dengan kata bimoli...(bibir monyong lima senti) dan bagaimana teman temannya yang iseng suka menirukan cara Sarah dalam berbicara rasanya nggak akan tega untuk melepaskan Sarah jauh dari rumah.  Tapi ingatan itu segera berganti dengan mengenang bagaimana Sarah kecil kami sudah berubah menjadi Sarah yang pede, ikut dalam banyak kegiatan di sekolah mulai dari drumband sampai pramuka dan berprestasi sampai tingkat Provinsi sebagai utusan kabupaten dalam ajang lomba O2SN cerita bergambar tingkat SD dan ajang lomba lainnya membuat kami bersemangat melepasnya.

Terkenang juga bagaimana Sarah bercerita dengan mata berbinar binar sambil tertawa girang saat menceritakan bagaimana sikap Sarah saat melawan teman teman yang selalu membullynya atau bagaimana cara Sarah mendiamkan dan tidak menanggapi bullyan dari teman temannya yang tidak kunjung berhenti walaupun sudah ditegur Sarah mulai cara baik baik sampai dengan yang agak keras, saya yakin Sarah sudah menerima dan mau berdamai dengan keadaannya.

Sarah juga cerita dengan gembira  bagaimana dia  menyiasati dan berusaha agar mendapat nilai yang bagus saat tes memainkan alat musik tiup disekolah (Sarah mengalami kesulitan untuk meniup karena masih ada lobang kecil di langit langitnya) yaitu dengan menutup salah satu lubang hidungnya dengan lakban bening agar tidak ada udara yang keluar dan suara alat musiknya bisa jelas terdengar  dan memainkannya dengan berdiri menghadap papan tulis (agar tidak terlihat oleh guru dan teman temannya) ... mengingat itu semua rasanya saya yakin Sarah akan siap menghadapi dunia baru, teman baru, adat istiadat baru di sekolahnya yang baru.

Bravo Sarah.. semangat ya nak.!!

Sarah sekarang sekolah di ponpes Imam Bukhori di Solo..jauh dari rumah dan keluarga kecilnya di Palembang.  Dengan hanya berharap pertolongan dari Allah kami serahkan anak kami untuk dididik agar menjadi muslimah yang sholeha, bertaqwa dan menjadi orang yang bermanfaat dan berguna bagi agama, nusa bangsa dan sesama.

Alhamdulillah di hari saya meninggalkan Sarah di pondok, putri kecil kami itu melepas saya dengan tersenyum dan tanpa tangisan. Justru saya yang memerah matanya menahan tangis. Entah apakah dibelakang saya Sarah akan menangis seperti ceritanya bagaimana kadang Sarah menutupi tangisannya di hadapan saya karena tidak ingin saya bersedih... entahlah, hanya waktu yang akan menjawabnya.